“Some children respond with a smile or a hand gesture. For others, you just see the pulse on the monitor go up.”

לפני 30 שנה, מחסור בתקנים לאחיות הוביל את שני מיארה לשיבוץ זמני בבית החולים הרצוג בירושלים. הזמני הפך לקבוע ומאז 2012 היא האחות הראשית של מחלקת ילדים מונשמים. “אלה מטופלים כרוניים שזקוקים להנשמה 24/7, המחלקה היא הבית שלהם”

שני מיארה, האחות הראשית של מחלקת ילדים מונשמים בבית חולים הרצוג, ירושלים צילום: אוליבייה פיטוסי

עידו אפרתי

שני מיארה, בת 49, היא אחות ראשית במחלקת ילדים מונשמים במרכז הרפואי הרצוג בירושלים.

איך הגעת לתפקיד?

שני מיארה: “אני אחות כבר קרוב ל-30 שנה, התחלתי בגיל צעיר מאוד. סיימתי לימודי סיעוד בבית החולים ‘ביקור חולים’ בירושלים. באותו הזמן לא היו שם מספיק תקנים לאחיות, אז אמרו לי, ‘לכי לעבוד שנה בבית החולים הרצוג’. היה לי טוב ומאז אני כאן. התחלתי כאחות מן השורה, ותוך כדי עבודה עשיתי גם תואר שני במינהל בריאות ותואר בבריאות הציבור. התקדמתי לתפקיד אחות אחראית במחלקת שיקום, ואז עבדתי כאחות במחלקה של חולים מורכבים במיוחד. מאז 2012 אני האחות הראשית של מחלקת ילדים מונשמים, שנפתחה ב-2004”.

שני מיארה, אחות ראשית במחלקת ילדים מונשמים בבי"ח הרצוג. "מכירים את הניואנסים של כל ילד"

מחלקת ילדים מונשמים בבית החולים הרצוג, ירושלים. "יש הרבה תקשורת בעזרת מסכים"

צילום: אוליבייה פיטוסי

מגיעים אלינו בנסיבות שונות ומגוונות. זה יכול להיות תוצאה של תאונות ביתיות, כמו טביעה או חנק; פגם גנטי בגלל נישואי קרובים; ובעיות לפני ובמהלך הלידה. יש גם ילדים שמאושפזים אצלנו בגלל ניתוחים שהסתבכו”

שני מיארה, אחות ראשית במחלקת ילדים מונשמים בבי”ח הרצוג

מי המטופלים של המחלקה?

“זו מחלקה שמטפלת בילדים שהם מונשמים כרוניים, החל בתינוקות בני כמה חודשים ועד גיל 18. רובם מגיעים אלינו ישר מטיפול נמרץ ילדים, והם לא מתאימים למוסד שיקומי. אנחנו נקראים מוסד כרוני, אבל בפועל אנחנו נותנים את כל הכלים השיקומיים. מגיעים אלינו ילדים מכל הארץ, במצבים רפואיים ומצבי הכרה שונים. הם מחוברים להנשמה קבועה וזקוקים לטיפול סיעודי 24/7. המחלקה הזו היא הבית שלהם”.

באילו נסיבות הילדים מגיעים אליכם?

“זה יכול להיות תוצאה של תאונות ביתיות, כמו טביעה או חנק; לפעמים אלה להיות מחלות גנטיות שונות, אם זה בשל השרשה לא-תקינה של העובר ברחם, או פגם גנטי בגלל נישואי קרובים; לפעמים זה בגלל בעיות לפני ובמהלך הלידה, כמו קרע ברחם, היפרדות שִׁלְיָה או חוסר אספקת חמצן לעובר. לכן מגיעים אלינו גם תינוקות ממש, בני כמה חודשים. יש גם מקרים של ילדים שמאושפזים אצלנו בגלל ניתוחים שהסתבכו. למשל, ילד שנכנס לניתוח לב והיה אמור לצאת ממנו ולהבריא, אבל הניתוח הסתבך”.

יש אצלנו בית ספר במחלקה, אבל אלה לא לימודים כמו אצל ילדים בריאים או עם לקויות קלות. לחלקם יש אמצעי תקשורת חלופית, עם מחשב. עם ילדים מסוימים, התקשורת היא באמצעות העיניים, ויש ילדים שמסוגלים להשתמש במחשב בכוחות עצמם”

איך נראית המחלקה? כמה מטופלים יש אצלכם?

“זאת מחלקת הילדים המונשמים הכי גדולה בארץ, וכנראה גם בעולם. יש אצלנו 28 מטופלים, שמתגוררים שניים בחדר. לאחרונה גם עברנו לבניין חדש. המחלקה כוללת צוות רפואי של רופאות ורופאים, אחיות ואחים, עובדת סוציאלית, צוות פרה-רפואי של ריפוי בעיסוק, כוח עזר וגם צוות חינוכי למה שנקרא ‘בית ספר הרצוג’ ופועל כבר 12 שנה במחלקה. המשמרות, כמו בכל בית חולים, מתחלקות למשמרות בוקר, ערב ולילה. הסביבה הפיזית של המחלקה היא צבעונית, מלאה בובות, ציורים, ויש מסכים וגם מוזיקה ברקע”.

מה זה אומר, בית ספר במחלקת ילדים מונשמים? עד כמה הם באמת מתפקדים?

“הילדים שמטופלים אצלנו סובלים מפגיעות על ספקטרום רחב. יש כאלה עם פגיעה קשה מאוד ויש כאלה בתפקוד גבוה. לרוב, יש למצב שלהם גם מרכיב קוגניטיבי שמונע מהם לתפקד כמו ילד רגיל. לפעמים זה מגיע יחד עם פגיעה נוירולוגית שמתבטאת ברפיון שרירים, למשל, או עם תסמונות גנטיות נדירות.

“בית הספר שלנו הוא בית ספר לחינוך מיוחד, בהתאם למצב הילד. אלה לא לימודים כמו אצל ילדים בריאים או ילדים עם לקויות קלות. לרבים מהם יש אמצעי תקשורת חלופית, עם מחשב. עם ילדים מסוימים, התקשורת היא באמצעות העיניים, ויש ילדים שמסוגלים להשתמש במחשב בכוחות עצמם כדי לתקשר או למצוא סרטים ותמונות. יש אצלנו הרבה פעילות של גרייה חושית: חדר חושך, חדר עם תאורה ומוזיקה, ויש גם חוג בישול. המורים עברו הכשרה מיוחדת, וכולנו עובדים יחד איתם ועם הילדים”.

שני מיארה. "אומרים שלא כדאי לקחת את העבודה הביתה, אבל אי-אפשר אחרת"

שני מיארה. "כילדה, החלום שלי היה להיות אחות"

צילום: אוליבייה פיטוסי

איזו תקשורת יש לצוות המחלקה עם הילדים?

“קודם כל, יש כל הזמן גירויים ברקע. טלוויזיה, מוזיקה, רדיו. אנחנו מדברים איתם כל הזמן, עם כולם. יש לנו כלל, בכל בוקר להיכנס לומר בוקר טוב, לדבר עם כל אחד, להדליק את האורות”.

ויש תגובה?

“חיוך, מבט, לפעמים תנועה של היד או פשוט רואים במוניטור שהדופק שלהם עולה. את רובם אנחנו מכירים הרבה זמן ומזהים את הניואנסים אצל כל ילד, מתי כואב לו, מתי לא נוח לו, מתי הוא רוצה לישון. המטופלים שלנו תלויים לחלוטין בצוות המטפל, אבל הם מקבלים אצלנו את כל מה שילדים בריאים מקבלים, החל מחיסונים ועד מסיבות וימי הולדת. בפורים, למשל, אנחנו עושים מסיבה עם ההורים, הילדים מחופשים ויוצאים איתם החוצה”.

בכל זאת, מדובר במקרים קשים. יש נקודות אור, סיפורי הצלחה?

“קשה עד בלתי-אפשרי לטפל בילדים במצב כזה בבית. היו לנו כמה מקרים שהצלחנו לשחרר כמה ילדים הביתה, עם מכונות הנשמה. אבל זה אומר להיות 24 שעות סביב הילד ולהקים בבית סוג של בית חולים קטן. לרוב, מדובר בהורים צעירים שגם עובדים ומגדלים עוד אחים.

“אבל יש גם הצלחות: למשל, בשנה שעברה היו אצלנו שני ילדים, אחד נפגע מטביעה ואחר נפגע בתאונה. הצלחנו לשלוח את שניהם לבתי חולים שיקומיים; והיו עוד שלושה ילדים שחזרו לגור בבית, עם מכונות הנשמה”.

יש לנו משפחות שהיה להן קשה מאוד לקבל את מה שקרה לילד או אפילו לספר על כך לילדים אחרים במשפחה. בעזרת הרבה שיחות, הצלחתי לגרום למשפחה להתקרב יותר לילד שמאושפז, לעודד גם את האחים הבוגרים והצעירים לבוא לביקור”

איזה קשר יש לצוות עם המשפחות של המטופלים?

“יש לנו קשר קרוב עם כל ההורים. זו התמודדות מורכבת. יש משפחות שהיה להן קשה לקבל את מה שקרה לילד או אפילו לספר על כך לילדים אחרים במשפחה. לי יש קשר קרוב עם האימהות, והצלחתי בעזרת הרבה שיחות ועידוד לגרום למשפחה להתקרב יותר לילד שמאושפז אצלנו, לעודד גם את האחים הבוגרים והצעירים לבוא לביקור. בחלק מהמשפחות, הילד המונשם הוא הבכור – וכך האחים הקטנים שלו מכירים אותו מאז שנולדו.

“אנחנו מנסים גם להגשים משאלות. למשל, לקחת שלושה ילדים לכותל לכבוד בר המצווה שלהם – ולעזור לילדה אחרת לחגוג בבת המצווה של אחותה. זה מרגש כל כך”.

העבודה שלך מפגישה אותך עם הרבה טרגדיות. מה את מרגישה לגביה?

“כילדה, החלום שלי היה להיות אחות. כשהייתי בכיתה ד’ שלחתי מכתב לתוכנית ‘זהו זה’ וסיפרתי להם על המשאלה שלי. הם לא חזרו אליי – אבל בכל זאת הפכתי להיות אחות. אני מאוד אוהבת את העבודה.

“זה מקצוע קשה ושוחק, ובכל פעם שקורה משהו לילד שמטופל אצלנו או שילד מת, אנחנו לוקחים את זה אישית. אומרים שלא כדאי לקחת את העבודה הביתה, אבל במקצוע שלי זה בלתי-אפשרי. הילדים והמשפחות מגיעים אלי אפילו בחלומות. אני שם בשבילם ואני באה כל בוקר למחלקה בשמחה, בחיוך באנרגיות חיוביות — ועובדת יחד עם צוות מכל המגזרים, מכל העדות ומכל הגילאים”.